

20歲大學(xué)生夢瑤(化名)這兩年被“怪病”困擾,發(fā)病時面部麻木、四肢無力,樓梯邁不上去,甚至筆也握不住。在江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院,她被診斷為一種多發(fā)性硬化的罕見病,該病因多發(fā)于20-40歲的女性又被稱為“美女病”。2022年初,讀高三的夢瑤身體出現(xiàn)異樣,起初是臉部、舌頭發(fā)麻,接著右手出現(xiàn)乏力感,寫作業(yè)時間越長越明顯,嚴(yán)重時連筆都握不住,不過這些癥狀能自行緩解。高考后,父母帶她在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查,考慮為面神經(jīng)炎,經(jīng)治療沒有明顯改觀,癥狀仍時有發(fā)生。2023年11月,已讀大學(xué)的夢瑤在一次感冒后遭“重創(chuàng)”,癥狀嚴(yán)重許多,在江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院被確診“多發(fā)性硬化”。去年底,夢瑤在該院神經(jīng)內(nèi)科接受了奧法妥木單抗皮下注射高效DMT治療,目前癥狀基本消失,恢復(fù)了正常的學(xué)習(xí)和生活。據(jù)介紹,“多發(fā)性硬化”是一種免疫介導(dǎo)的中樞神經(jīng)系統(tǒng)慢性炎性脫髓鞘疾病,“多發(fā)”指的是“時間多發(fā)”和“空間多發(fā)”,絕大部分患者在不同時間反復(fù)發(fā)作,病灶可出現(xiàn)在中樞神經(jīng)系統(tǒng)的不同部位,引起不同癥狀,隨著病情發(fā)展,嚴(yán)重者可致殘。該病在我國的發(fā)病率為每年0.235/10萬,多見于20-40歲的女性,2018年被納入《第一批罕見病目錄》。江蘇大學(xué)附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師柯先金解釋說,多發(fā)性硬化除了影響視力、肢體,還會累及大腦,導(dǎo)致腦萎縮加快,出現(xiàn)認(rèn)知障礙甚至致殘、致死。多發(fā)性硬化為終身性疾病,尚無法治愈,其緩解期治療以控制疾病進展為主要目標(biāo),即修正治療(DMT)